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Wer sind wir

                                                           Auch in Gebärdensprache –

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Der Landesverband der Kehlkopfoperierten Rheinland-Pfalz e.V.
stellt sich vor:

Gegründet wurde er im Jahre 1975 als „Vereinigung der Kehlkopflosen Mainz“ mit dem Ziel, Kehlkopflosen und Tracheotomierten (Halsatmer), die durch eine Operation ihre natürliche Stimme verloren haben und drohten dadurch ins soziale Abseits gedrängt zu werden, in der Nachsorge zu helfen und sie durch Beratung bei der Wiedereingliederung in die Familie und das soziale Umfeld zu unterstützen.
Die Vereinigung stieß im Lande auf so große Resonanz, daß dem Landesverband heute bereits die autonomen Bezirksvereine Koblenz/Montabaur und Rhein-Nahe-Pfalz sowie Trier, der Ortsverein Pirmasens, die Selbsthilfe Kehlkopfloser e.V. Ludwigshafen und die Selbsthilfegruppe Kopf-Hals-operiert „Palatina“ Kaiserslautern angehören. Diese Solidargemeinschaft ermöglicht es, die Interessen und Rechte der Betroffenen stärker durchzusetzen. Dabei soll der Gedanke im Vordergrund stehen, daß Menschen mit einer Behinderung nicht Objekt, sondern handelnde Personen sind, wobei der Weg von der Fürsorge zur Selbstbestimmung führen muß.
Der Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. mit Sitz in Mainz ist sowohl Mitglied im Bundesverband der Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore  e.V. als auch im Paritätischen Wohlfahrtsverband und in der Landesarbeitsgemeinschaft Rheinland-Pfalz, „Selbsthilfe Behinderter e.V.“ . Er verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne der Gemeinnützigkeitsverordnung.
Vorsitzender des Landesverbandes ist Thomas Müller aus Mehlbach.
Die satzungsgemäßen Aufgaben und Ziele des Landesverbandes sind neben der Beratung auch Betreuung von Betroffenen einer Kehlkopfkrebserkrankung  und deren Angehörigen vor und nach Maßnahmen wegen einer Krebserkrankung.
Eine möglichst umfangreiche sprachliche Rehabilitation unter zusätzlicher Ausschöpfung aller Möglichkeiten einer beruflichen und sozialen Integration der Kehlkopfkrebsbehandelten wird als Ziel der Bertreuung angestrebt. Zur Erreichung dieses Vereinszwecks erfolgt eine enge Zusammenarbeit mit allen wissenschaftlichen – insbesondere medizinischen – öffentlichen und privaten Organisationen.
Außerdem sieht die Satzung vor, daß alle natürlichen und juristischen Personen, alle eingetragenen und nicht eingetragenen Vereine, insbesondere Kehlkopfkrebsbehandelte, Mitglied werden können, wenn sie ihren Wohnsitz oder Geschäftsbereich in Rheinland-Pfalz oder dessen Landesgrenze überschreitenden Einzugsgebieten (Nahbereiche) haben. Es wäre also durchaus wünschenswert, wenn der Landesverband eine möglichst große Mitgliedschaft aufweisen kann, weil die einzelnen Betroffenen und Angehörigen sehr unterschiedlich mit ihrer Krankheit und den daraus resultierenden Belastungen fertig werden.
Gerade hier hat sich herausgestellt, daß sich die Mitglieder durch das Vereinsleben und die damit verbundene Kommunikation aktiv mit ihrer Erkrankung und der Behandlung auseinandersetzen und dadurch emotional zuversichtlicher und optimistischer sind.

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Satzung

des

Landesverbandes

der

Kehlkopfoperierten

Rheinland-Pfalz e.V.

§1

Zweck des Landesverbandes

  1. Der Landesverband der Kehlkopfoperierten Rheinland-Pfalz e.V.
    -Sitz Mainz- bezweckt die vor- und nachoperative Betreuung kehlkopfoperierter Patienten im Hinblick auf deren spätere Kommunikationsfähigkeit.
  2. Inhalt der Betreuung ist nach der klinischen Behandlung der Patienten das baldige Erlernen einer Ersatzstimme (Sprechventil, Ructussprache, Elektrolarynx, Pseudoflüstern)
  3. Ziel der Betreuung ist die möglichst umfangreiche sprachliche und pulmonale Rehabilitation unter zusätzlicher Ausschöpfung aller Möglichkeiten einer beruflichen und sozialen Integration der Kehlkopfoperierten.
  4. Der Landesverband berät Betroffene vor der Behandlung, in der Phase der Heilungsbewährung und danach. Dies umfasst sowohl Chirurgie als auch Radio- Chemotherapie und Immuntherapie. Die Leistung schließt auch Halsatmer und Angehörige ein.
  5. Zur Erreichung des Vereinszwecks erfolgt eine enge Zusammenarbeit mit allen wissenschaftlichen – insbesondere medizinischen – öffentlichen und privaten Organisationen.
  6. Ein wirtschaftlicher Geschäftsbetrieb ist nicht bezweckt.

§2

Name und Sitz des Landesverbandes

  1. Der Verband führt den Namen: Landesverband der Kehlkopfoperierten Rheinland-Pfalz e.V. –Sitz Mainz- eingetragen in das Vereinsregister des Registergerichts Mainz unter der
    Nr. 14 VR 1643 am 02.April1982
  2. Sitz des Landesverbandes ist 55131 Mainz, Langenbeckstr. 1, Universitätskliniken HNO/Klinik für Kommunikationsstörungen.

§3

Gemeinnützigkeit des Landesverbandes

  1. Der Landesverband verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne der Gemeinnützigkeits-
    verordnung vom 24.12.1953
  2. Gewinne dürfen nur für satzungsgemäße Zwecke verwendet werden. Pauschale Aufwandsentschädigungen an Mitglieder des Vorstandes können gezahlt werden (§9 Abs. 10)
  3. Keine Person darf durch Verwaltungsaufgaben, die dem Vereinszweck zuwiderlaufen, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.

§4

Mitgliedschaft im Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V. – Sitz Bonn –

  1. Der Landesverband der Kehlkopfoperierten Rheinland-Pfalz e.V. ist Mitglied im Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V.
    -Sitz Bonn-
  2. Alle Willenserklärungen des Landesverbandes Rheinland-Pfalz e.V. gegenüber dem Bundesverband werden durch den Vorstand abgegeben.

§5

Mitgliedschaft

  1. Mitglied können alle natürlichen und juristischen Personen, alle eingetragenen und nicht eingetragenen Vereine, insbesondere Kehlkopfoperierte werden, die ihren Wohnsitz oder ihre Geschäftsstelle in Rheinland-Pfalz oder dessen Landesgrenzen überschreitendem Einzugsgebiet (Nahbereiche) haben.
  2. Die Anmeldung zur Aufnahme ist schriftlich an den Vorstand zu richten.
  3. Die Aufnahme erfolgt durch Beschluss des Vorstandes. Gegen diesen Beschluss kann die Mitgliederversammlung mit einfacher Stimmenmehrheit begründeten Einspruch einlegen, mit der Wirkung, dass die Aufnahme zum Ende des Geschäftsjahres annulliert wird.
  4. Zum Ende des Geschäftsjahres legen die Mitgliedervereine dem Vorstand eine schriftliche Erklärung über die Zahl ihrer Mitglieder
    – Stand 31. Dezember- vor und zahlen gleichzeitig die Beiträge an den Landesverband.
  5. Die Mitgliedschaft endet durch Austritt oder Ausschluss. Der Ausschluss erfolgt durch den Vorstand wenn a) ein wichtiger Grund vorliegt; insbesondere wenn ein Mitglied der Grundhaltung des Landesverbandes zuwiderhandelt; b) ein Mitglied für ein Jahr nach der Anmahnung mit der Zahlung des Mitgliedsbeitrages im Verzug ist. Dem ausgeschlossenen Mitglied steht binnen einer Frist von einem Monat nach Erhalt des Beschlusses das Recht zu, bei der Mitgliederversammlung Einspruch einzulegen. Diese entscheidet dann endgültig.
  6. Die Beitragspflicht erlischt in allen Fällen einer Beendigung der Mitgliedschaft mit dem Ablauf des jeweiligen Geschäftsjahres.

§6

Mittel des Landesverbandes im Geschäftsjahr

  1. Die Mittel zur Erfüllung seiner Aufgaben erhält der Landesverband durch:


1) Mitgliederbeiträge
2) Geld- und Sachspenden
3) Öffentliche Zuwendungen

  1. Die Mitglieder des Verbandes sind zur Zahlung von Beiträgen verpflichtet. Die Mitgliedsbeiträge bemessen sich bei Mitglieds-
    vereinen nach der Anzahl deren jeweiligen angehörenden Mitglieder (ausgenommen Fördermitglieder)
  2. Die Höhe der monatlichen Mitgliedsbeiträge wird von der Mitgliederversammlung festgelegt.
  3. In besonderen Fällen der Bedürftigkeit kann der Mitgliedsbeitrag ganz oder teilweise auf Antrag erlassen werden. Über den Antrag entscheidet der Vorstand.
  4. Das Geschäftsjahr entspricht dem Kalenderjahr.

§7

Organe des Landesverbandes

  1. Organe des Landesverbandes sind:
    1) der Vorstand
    2) die Mitgliederversammlung
    3) der Beirat

§8

Der Vorstand

  1. Der von der Mitgliederversammlung für 3 Jahre gewählte Vorstand setzt sich zusammen aus:
    1. dem Ersten Vorsitzenden

2. dem Zweiten Vorsitzenden

3. dem Schriftführer

4. dem Kassierer

5. den 3 Beisitzern

(2) Dem Vorstand gehört weiterhin an, der Ehrenvorsitzende mit
beratender Funktion, der durch den Vorstand ernannt wird.

(3) Scheidet ein Vorstandsmitglied vor Ablauf der Wahlzeit aus oder
ist ein Vorstandsmitglied dauernd verhindert, so hat der Vorstand
das Recht auf Selbsternennung durch Berufung neuer Vorstands-
mitglieder. Diese Berufung bedarf der Bestätigung durch die Mit-
gliederversammlung in der nächsten Sitzung.

§9

Rechte und Pflichten des Vorstandes

  1. Dem Vorstand obliegt die Geschäftsleitung, die Ausführung der gefassten Beschlüsse und die Verwaltung des Vermögens des Landesverbandes. Er hat das Recht, an allen Veranstaltungen der Mitgliedsvereine mit beratender Stimme teilzunehmen. Der Vorstand tagt nach Bedarf; jedoch mindestens 2-mal im Kalenderjahr und wird durch den Vorsitzenden einberufen.
  2. Eine unverzügliche Vorstandssitzung ist auf Verlangen von mindestens 3 Vorstandsmitgliedern einzuberufen.
  3. Der Vorstand beschließt mit einfacher Stimmenmehrheit, bei Stimmengleichheit gilt der Antrag als abgelehnt.
  4. Über die Beschlüsse der Vorstandssitzung ist ein Protokoll zu führen und von dem Vorsitzenden und dem Protokollführer zu unterschreiben. Die Protokolle sind den Vorstandsmitgliedern innerhalb von 14 Tagen zukommen zu lassen. Geht innerhalb weiterer 14 Tage beim 1. Vorsitzenden oder dem Protokoll-
    führer kein Widerspruch ein, gelten die Protokolle als genehmigt.
  5. Der Vorstand beruft und leitet die Mitgliederversammlung. Die Einladungen hierzu erfolgen fristgerecht (14 Tage) schriftlich, unter Angabe der Tagesordnung.
  6. Je zwei Vorstandsmitglieder vertreten den Landesverband gerichtlich und außergerichtlich.
  7. Der Vorstand ist verpflichtet, in alle namens des Landesverbandes abzuschließenden Verträge die Bestimmungen aufzunehmen, dass die Vereinsmitglieder nur mit dem Vereinsvermögen haften.
  8. Der Vorstand ist berechtigt, ein Mitglied des Landesverbandes zur Vornahme von Rechtsgeschäften jeder Art für den Landesverband zu ermächtigen.
  9. Der Kassierer des Landesverbandes verwaltet die Kasse und führt ordnungsgemäß Buch über sämtliche Einnahmen und Ausgaben. Er hat der Mitgliederversammlung einen Rechenschaftsbericht zu erstatten. Er nimmt Zahlungen für den Landesverband gegen seine alleinige Quittung in Empfang. Zahlungen für Vereinszwecke darf er nur auf Anweisung des Landesvorsitzenden leisten.
  10. Die Vorstandsmitglieder können eine im Verhältnis zu ihren Aufgaben angemessene Entschädigung erhalten, die von der Mitgliederversammlung festgelegt wird.

§10

Der Beirat

  1. Der Beirat wird zur Unterstützung des Vorstandes gebildet. Ihm gehören die gewählten Vorsitzenden der Mitgliedsvereine, bei Verhinderung deren Stellvertreter, an.
  2. Der Fachbeirat setzt sich aus HNO-Fachärzten, Sozialhelfern und Logopäden zusammen. Er kann vom Vorstand zu dessen Sitzungen mit beratender Stimme hinzugezogen werden.
  3. Die Mitglieder des Fachbeirates beruft die Mitgliederversammlung.

§11

Die Mitgliederversammlung

  1. Das oberste Organ des Landesverbandes ist die Mitgliederversammlung. Sie wird vom Vorstand nach Bedarf
    – mindestens jedoch einmal im Geschäftsjahr – einberufen oder wenn es ein Drittel der Mitglieder schriftlich unter Angabe der Gründe verlangt. Die Einberufung erfolgt durch schriftliche Einladung unter Angabe der Tagesordnung mit einer Frist von mindestens vier Wochen.
  2. Jede natürliche und juristische Person hat eine Stimme, jeder Mitgliedsverein hat in der Mitgliederversammlung pro angefangene 20 Mitglieder einen Delegierten.
  3. Die Mitgliederversammlung hat folgende Aufgaben:
    a) Genehmigung des Jahresberichtes

b) Beschlussfassung über die Abnahme der Jahresrechnung und die Entlastung des Vorstandes.

c) Wahl des Vorstandes und der Rechnungsprüfer

d) Festsetzung der Mitgliedsbeiträge

e) Beschlussfassung über Satzungsänderungen

f) Beschlussfassung über die Auflösung des Verbandes

g) endgültige Entscheidung über einen gegen den Ausschluss eines Mitgliedes gerichteten Einspruch.

(4) Jede ordnungsgemäß einberufene Mitgliederversammlung ist
beschlussfähig. Ihre Beschlüsse bedürfen der einfachen Stimmen-
mehrheit der von den Anwesenden abgegebenen Stimmen. Bei
Stimmengleichheit gilt ein Antrag als abgelehnt.

(5) Für Satzungsänderungen ist eine Dreiviertelmehrheit der ab-
gegebenen Stimmen erforderlich. Das Gleiche gilt bei Auflösung
des Verbandes.

(6) Der Vorstand ist befugt Satzungsänderungen, die von Behörden
aus formalen Gründen verlangt werden, von sich aus vorzu-
nehmen.

§12

Auflösung des Landesverbandes

  1. Die Auflösung des Landesverbandes der Kehlkopfoperierten Rheinland-Pfalz e.V. kann nur durch die Mitgliederversammlung mit der in §11 genannten Mehrheit erfolgen.
  2. Bei Auflösung oder Aufhebung des Landesverbandes fällt das Vermögen an den Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V., Sitz Bonn, der es ausschließlich für gemeinnützige Zwecke zu verwenden hat.


Fassung von April 2019

Zielgruppe

Der Landesverband der Kehlkopfoperierten Rheinland-Pfalz e.V. berät und betreut Betroffene mit der Diagnose Kehlkopfkrebs im weiteren Sinne vor und nach einer Behandlung. Wir geben unsere Erfahrung zur Ausschöpfung aller Möglichkeiten von Therapie- und Rehabilitationsmaßnahmen an Betroffene der oben genannten Diagnose weiter. Wir begleiten Sie bei der gesellschaftlichen, sozialen und beruflichen Wiedereingliederung. Sie werden von „Schicksalsgefährten“ in den kritischen Phasen unterstützt. Betroffene und Angehörige stehen als lebendes Beispiel dafür, dass die Diagnose Krebs nicht mehr gleichbedeutend mit Ausgrenzung oder gar Tod ist. Fachberater aus den medizinischen, sozialen und sprachheiltherapeutischen Bereichen sowie die zuständigen Ministerien und Behörden, öffentliche und private Organisationen, unterstützen die verbandsseitigen Bemühungen. Zu den wichtigsten Kriterien der Verbandsarbeit gehören:
Krankenhaus- und auf Wunsch Hausbesuche vor und nach den Maßnahmen in Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzten und dem Pflegepersonal, Beratung und Erfahrungsaustausch in rehabilitativen Fragen und über Hilfsmittel, Schulung von Patientenbetreuerinnen und -betreuern, monatliche Treffen mit Betroffenen und deren Angehörigen in den einzelnen Vereinen und Selbsthilfegruppen, gesellige und kulturelle Veranstaltungen.

Vor und nach dem Eingriff

Hier wollen wir Ihnen versuchen zu erklären wie sich der Zustand nach einer totalen Laryngektomie (komplette Entfernung des Kehlkopfes) auswirkt. Bitte beachten Sie, dass dies nicht auf eine Teiloperation oder die Behandlung durch eine Radiochemotherapie zutrifft.

  ORGAN                          Vor dem Eingriff                                                                  Nach dem Eingriff

Kehlkopf Trennung von Luft- und Speiseweg Luft- und Speiseweg operativ getrennt, bleibendes Tracheostoma
Stimmgebung Ersatzstimme
Glottisschluss beim Husten und bei der Bauchpresse Kompensierbar durch digitales Verschliessen des Tracheostomas
Rachen Bolustransport möglich, evtl. eingeschränkt
schnarchen nicht möglich
gurgeln nicht möglich
Resonanz verändert
Mund atmen nicht möglich
artikulieren möglich
Resonanz vorhanden
kauen möglich, evtl. eingeschränkt
schmecken möglich, evtl. eingeschränkt
gähnen möglich, tracheostomaler Luftaustritt
lachen tonlos
pfeifen stark eingeschränkt
schlürfen nicht möglich
saugen möglich
pusten stark eingeschränkt
Nase atmen nicht möglich
anfeuchten nicht möglich
säubern nicht möglich
erwärmen nicht möglich
schneuzen stark eingeschränkt
riechen stark eingeschränkt
niesen Reiz vorhanden, Sekretabsonderung über das Tracheostoma
Resonanzraum eingeschränkt

Teiloperation
Eine Teilresektion (es werden z.B. Teile des Kehldeckels oder Stimmlippen entfernt), organerhaltende Operation birgt das Risiko der Aspiration, das heißt es können Speisen und/oder Flüssigkeiten in die Luftröhre geraten da der Luft- und Speiseweg, nicht wie bei einer kompletten Kehlkopfentfernung, nicht voneinander getrennt sind. Ähnliche Komplikationen können sich bei einer Radio- oder kombinierten Radio/Chemotherapie ergeben. Durch kompetente Logopädie wird dieser Aspirationsgefahr entgegengewirkt.

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Das Lymphsystem

 1 Aufbau/Funktion

2 Behandlung bei Kopf-Hals-Betroffenheit

 

Ad 1- Um den Ablauf einer Behandlung besser zu verstehen ist es wichtig die Arbeitsweise,
die Funktion und den Aufbau des Lymphsystems im Groben zu erläutern.
Das Lymphsystem beginnt „blind“ im sogenannten Interstitium, dem Zwischenzell-
gewebe, mit handschuhfingerartig  geformten Gefäßen aus glatter, also vom Willen
nicht beeinflussbarer Muskulatur,  deren Fingerspitzen quasi abgeschnitten sind und
somit der Lymphflüssigkeit die Möglichkeit gibt dort einzufließen. Lymphe ist eine
Flüssigkeit die sich aus Nähr- und Abfallstoffen aus dem Zellstoffwechsel zusammen
setzt. Das Lymphsystem ist ein Einwegsystem, im Gegensatz zum Blutkreislauf. Die
Lymphe wird aus der Peripherie über Lymphknoten und Lymphknotenketten in das
Herz geleitet wo sie über die Leber verstoffwechselt wird.
Wenn nun dieses „Abflusssystem“ durch Operationen, Radio- und/oder Chemo-
therapie oder andere  Umstände   geschädigt wird,  sind Stauungen bzw Abfluss-
störungen die Folge. Ein intaktes und gut angelegtes Lymphgefässsystem kann
dies bis zu einem gewissen Maß kompensieren.  Entstehen jedoch Stauungen sollte
man nicht zögern und Maßnahmen ergreifen die diesem Umstand entgegenwirken.
Gerade im hier angesprochenen Bereich  können auch Atmung  und das Schlucken
durch Ödeme beeinträchtigt sein. Dies muss nicht zwingend mit äußerlich sicht-
und tastbaren Schwellungen  einhergehen.  Schlechte Stimmqualität kann durchaus
auch auf Ödeme im Halsbereich zurückzuführen sein.  Dadurch ergibt sich nicht nur
bei augenfälligen Ödemen, sondern auch bei Sprech- und Schluckproblematiken die
Indikation zur manuellen Lymphdrainage respektive einer komplexen physikalischen
Entstauungstherapie.  Wie eingangs schon erwähnt bestehen die Lymphgefäße aus
glatter Muskulatur die zwar willentlich nicht, im Gegensatz zur Skelettmuskulatur,
beeinflusst werden können aber dennoch auf äußere Reize reagieren. Durch die
Lymphdrainage und die komplexe Entstauungstherapie werden der Lymphabfluss
und die Tätigkeit des Systems angeregt, Stauungen werden schneller abgebaut und
auf Dauer entstehen neue Gefäße und Leitungsbahnen. Dieser Prozess kann sich
über Jahre erstrecken wobei der Erfolg der Entstauung  relativ rasch  sicht- und
fühlbar wird.

 

 

Ad2  Im Groben baut sich die Behandlung eines Lymphödems immer gleich auf.  In erster
Linie muss der Abfluss der Lymphflüssigkeit gewährleistet sein. Wie oben beschrieben
entsteht Lymphe in der Peripherie und zentralisiert sich. Faktoren die den Lymph-
fluss beinflussen sind sie Atmung die einen Sog erzeugt, die Skelettmuskulatur die
durch An- und Entspannung Druck auf die Lymphgefäße ausübt, die Eigenspannung
der Lymphgefäße und der Druck des umliegenden Gewebes. Beim Aufbau der
Behandlung sollten alle Komponenten,  die für das funktionierende Lymphgefäss-
system relevant sind, Beachtung finden. Auf eine Atemtherapie wird von den meisten
Praktikern, meist aus Zeitmangel, gerne verzichtet. In der Akutphase nach einem
operativen Eingriff oder auch während einer Radio/Chemotherapie ist aber gerade
durch eine adäquate (den Umständen angepasste) Atemtherapie eine Anregung des
Lymphsystems möglich ohne schon direkt mit einer Drainage zu beginnen. Es gibt
mittlerweile auf dem Markt geeignete Atemtherapiegeräte die auch für Halsatmer die
Nasenstenose und Lippenbremse als Therapiemöglichkeit ersetzen können.  Mit einer
Bauch- Bauchtiefdrainage sollte aber auf jeden Fall begonnen werden um das System
anzuregen. Eine Regel in der physikalischen Medizin lautet: rege ich einen Teil des
Systems zur Arbeit an, so rege ich auch alle anderen Teile an, nur nicht im gleichen
Maß. Dies zur Erläuterung warum in der Peripherie begonnen werden sollte um den
Lymphabfluss anzuregen. Als Beispiel dient hierbei der verstopfte Abfluss in der
heimischen Küche; ist der Syphon von Verstopfungen befreit, fließt das gestaute
Wasser meist direkt ab. Nach der Vorbereitung durch die og Bauch/Bauchtiefdrainage
kann mit der Behandlung der axillaren Region (Achsellymphgefäße) fortgefahren
werden. Anschließend die subclaviculären Gefäße (über den Schlüsselbeinen). Erst
danach die seitliche Halsregion, der submandibuläre Bereich (entlang des Unter-
kiefers) und schlussendlich  das Gesicht.  Auch kann es durchaus sinnvoll und
nützlich sein eine Mundinnendrainage in Anspruch zu nehmen. Hier werden der
harte, und vorsichtig wegen eines eventuell provozierten Brechreizes, der weiche
Gaumen sowie entlang der Zahnreihen behandelt. Zur Unterstützung  der erfolgten Be
handlung  und um die erhöhte Tätigkeit des Gefässsystems über längere Zeit auf-
recht zu erhalten werden,  z.B. Kompressionsbandagen und seit geraumer Zeit
physikalische Tapeverbände angewandt. (Anfrage beim Therapeuten).      

       Die Behandlung sollte nicht weniger als 30 Minuten dauern, bei onkologischen Er-
krankungen ist eine Behandlung von 60 Minuten nicht unüblich. Laut Heilmittel-
richtlinie sind für die Erstverordnung 10, die Folgeverordnung ebenfalls  10 und eine
Gesamtverordnungsmenge von 50 für den Regelfall vorgesehen. Darüberhinaus ist es
momentan noch möglich, durch eine dementsprechende Verordnung des Arztes, auch
außerhalb des Regelfalles weitere Therapieeinheiten verordnet zu bekommen. Diese
„Verordnung  außerhalb des Regelfalles“ wird allerding momentan im gemeinsamen
Bundesausschuss diskutiert und soll eventuell wegfallen

Über Uns / Aktuelles

Der Landesverband, die Vereine und Selbsthilfegruppen

Der Vorstand des Landesverbandes:

1. Vorsitzender – Thomas Müller, Waldfischbach-Burgalben
2. Vorsitzender – Bernhard Lang, Mainz
Schriftführer – Günter Barg, Neuwied
Kassenwart – Peter Pfeiffer, Lahnstein
Beisitzerin/Frauenbeauftragte – Sabina Liza Holz, Hadamar
Beisitzer  – Hermann Stäbler, Ludwigshafen
Beisitzer – Heinz-Werner Fey, Trier

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Die Vereine und Selbsthilfegruppen

Bezirksverein Koblenz/Montabaur – Vorsitzender: Peter Pfeiffer, Lahnstein – regelmäßige Treffen am 1. Mittwoch des Monats ab 14:30 Uhr , wechselnde Örtlichkeiten, zu erfragen unter 01638045952
Bezirksverein Rhein-Nahe-Pfalz– Vorsitzender: Bernhard Lang, Mainz, 017684499766, Lang.Bernhard@online.de
Bezirksverein Rhein-Nahe-Pfalz/Region Mainz – Vorsitzender: Bernhard Lang, Mainz, regelmäßige Treffen am 1. Samstag des Monats ab 14:00 Uhr im Mehrgenerationenhaus „Römerquellen-Treff“, Sertoriusring 31, 55126 Mainz-Finthen
Bezirksverein Rhein-Nahe-Pfalz/Region Bad-Kreuznach – Leiterin: Ute Müller, 0671 31605, Rüdesheim, regelmäßige Treffen am 2. Samstag des Monats ab 14:00 Uhr im evangelischen Gemeindehaus in Rüdesheim, Nahestrasse
Bezirksverein Trier – Vorsitzender Karl-Georg Thiel, Sehlem, 01701154365, karl-georg@gmx.de, regelmäßige Treffen am 3. Samstag des Monats ab 14:00 Uhr in der Cafeteria des Klinikums Mutterhaus der Borromäerinnen Trier/Mitte
Ortsverein Pirmasens/Kaiserslautern– Vorsitzender: Konrad Schmidt, Pirmasens, 06331-43833, k.u.i.schmidt@t-online.de, regelmäßige Treffen OG Pirmasens – am 3. Samstag des Monats im Waldhaus Gefällerweg, Pirmasens – OG Kaiserslautern am 2. Samstag im Monat ab
14:00 Uhr im Vereinsheim SG Eintracht, Entersweilerstrasse, Kaiserslautern
Selbsthilfegruppe „Palatina“ Kaiserslautern – Leiter: Thomas Müller, Waldfischbach-Burgalben, 01714764688, vorsitzender@kehlkopfoperiert-rlp.de, regelmäßige Treffen am 2. Samstag im Monat ab
14:00 Uhr im Haus der Deutschen Krebsgesellschaft, Gersweilerweg 14a, Kaiserslautern
Selbsthilfegruppe Ludwigshafen – Leiter: Hermann Stäbler, Ludwigshafen, +49 1577 6814545 Mail: h.staebler@gmx.de  regelmäßige Treffen am 3. Samstag im Monat, der Treffpunkt ist jeder 2. Samstag im Monat, Restaurant „Mikios“ in 67105 Schifferstadt, Schillerplatz 2-4

In diesem „über uns“ Abschnitt wollen wir es nicht versäumen auf kreative Mitglieder
hinzuweisen. Zwei gilt es an dieser Stelle zu nennen und ihre Werke nicht
nur vorzustellen sondern sie euch auch sehr ans Herz zu legen.

Frank Denecke
„Fertig habe ich noch lange nicht“,
erschienen im Verlag tredition, ISBN 9783746943183 zum Preis von 16,90€
Frank ist Gruppenleiter in Bremen und musste sich im Jahre 2013 einer totalen Laryngektomie unterziehen, trotz diesem Eingriff bezeichnet er sein Schicksal als „das Beste was mir je passiert ist“. Sein Buch ist für Betroffene die gerade eben ihre Diagnose erhalten haben eine Bereicherung. Frank erklärt in für den medizinischen Laien verständlicher Sprache was oft unerklärlich erscheint. Absolut lesenswert und ein Muss für den interessierten Betroffenen.

Alfred Behlau
 „Der Vogel und die Krake“
erschienen im AbeKra Verlag ISBN 3-9805124-2-8 zum Preis von 19,95€
Alfred ist Mitglied in der Selbsthilfeorganisation „TULPE“ und wurde 1995 mit einer Krebsdiagnose konfrontiert. Seine Geschichte beginnt aber schon sehr viel früher. Es gibt selten Bücher die den Verfasser dieser Zeilen so sehr gefesselt und berührt haben wie dieses. Geschrieben in einer nie langweiligen Sprache, sodass ich, nachdem ich abends begonnen hatte das Buch zu lesen, mich zwingen musste es weg zu legen weil meine Augen zur Ruhe riefen. Wie Alfred in seiner Zusammenfassung schreibt ist dieses Buch nicht alleine an Krebspatienten und deren Angehörige gerichtet, sondern an alle die den Mut haben sich über die Grenzsituationen des Lebens Gedanken zu machen und gesellschaftliche Gegebenheiten, Normen und Verhaltensweisen zu hinterfragen.
Für mich 10 von 10 zu vergebenden Punkten.

Aktuelles zu Corona Covid 19

Bundesverband derKehlkopfoperierten e.V.(Kehlkopflose, Rachen-und Kehlkopfkrebs-Erkrankte, Halsatmer)Ausführungvon Professor Dietz zu Abstrichnahme bei KehlkopflosigkeitPräsident:Herbert HellmundVizepräsident:Karin DickVizepräsident:Jürgen LippertSchatzmeisterHartmut FürchGemeinnützigerVereinEine Labordiagnostik mittels Abstrich (Test) sollte nur bei sehr verdächtigen Krankheitszeichen (trockener Husten, Fieber, Kopfschmerzen, plötzlicher Geschmacks-und/oder Riechverlust zur Klärung der Ursache durchgeführt werden. Wenn man gesund ist, sich aber noch in der Inkubationszeit befindet (kann bis zu 14 Tage betragen), sagt ein negativer Test auf COVID-19 nichts darüber aus, ob man doch noch krank werden kann. Zudem werden die Laborkapazitäten unnötig belastet.Generell sollte man Abstriche bzw. Testungen nicht durchführen. Dies gilt zum Beispiel, wenn man es generell mal wissen möchte,oder wenn man sich irgendwie unwohl fühlt. Im Fall eines definitiven Kontakts (mind. 15 Min. Face to Face) mit nachgewiesenen Covid-19-positivem Menschen wird der Test im Rahmen der Quarantäne 3 x durchgeführt. Dies erfolgt über die örtlichen Corona-Ambulanzen. Meldung beim Gesundheitsamt durch Ambulanz/Hausarzt.Demnächst steht ein käuflicher Schnelltest zur Verfügung, den man kaufen und anwenden kann (Kosten trägt Kunde). Ich wäre hier aber zurückhaltend. Auch wenn in Praxen die Testungen als Selbstzahlerleistungen angeboten werden, gibt es keinen Grund, dies zu „kaufen“.Wo den Abstrich entnehmen: bei Kehlkopflosigkeit wäre ein Abstrich von der Rachenhinterwand und aus dem Tracheostoma, also aus beiden Regionen ratsam (habe hier keine speziellen Empfehlungen vorliegen).26.03.2020

  • Der Bundesverband, benachbarte Landesverbände, Kliniken und Leistungserbringer

    Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V. bietet auf seiner Seite weitere, umfassende Informationen für Betroffene, Angehörige und Mitglieder der angeschlossenen Vereine http://kehlkopfoperiert-bv.de/

    Landesverband der Kehlkopfoperierten Saarland e.V., 1. Vorsitzende Marlie Koch http://kehlkopflose-saarland.de/

    Landesverband der Kehlkopflosen Hessen e.V., Vertreten momentan durch den 2. Vorsitzenden Georg Gustavus https://kehlkopf-hessen.de/

    Landesverband der Kehlkopfoperierten Baden-Württemberg e.V., http://www.kehlkopfoperierte-bw.de/

    Landesverband der Kehlkopfoperierten Nordrhein-Westfalen e.V., 1. Vorsitzender Heinz Günter Dohmen https://kehlkopfoperierte-nrw.jimdo.com/

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    Kliniken mit HNO Abteilung in Rheinland-Pfalz (wir geben keine Garantie auf Vollständigkeit, die Reihenfolge hat keine Bedeutung)

    , 54290 Trier, Feldstr. 16, Chefärzte Dr. Peter Kress und Dr Peter Schäfer https://www.mutterhaus.de/klinikum-mutterhaus-mitte/med-fachabteilungen/hno-kopf-und-halschirurgie/allgemein/#contentTop

    Westpfalz Klinikum Logo Westpfalzklinikum Kaiserslautern, Chefarzt Prof.Dr.med. Philippe Federspil https://www.westpfalz-klinikum.de/hno/

    Klinikum Ludwigshafen zertifiziertes Kopf-Hals-Tumor Zentrum, Chefarzt Professor Dr K-Wolfgang Delank https://www.klilu.de/medizin__pflege/kliniken_und_fachbereiche/zentren_a_z/kopf_hals_tumorzentrum_ludwigshafen/index_ger.html

    Chefarzt Professor Dr Christoph Matthias http://www.unimedizin-mainz.de/hno/patienten/uebersicht.html

    Wir dienen DeutschlandBundeswehrZentralkrankenhaus Koblenz, Chefarzt Oberstarzt PD Dr Roland Jacob https://koblenz.bwkrankenhaus.de/startseite/kliniken/hals-nasen-und-ohrenheilkunde.html

    Logo

    Marienhof, Chefarzt Professor Dr Jan Maurer https://www.kk-mvz.de/mvzkm/Praxen-am-Marienhof/Praxis-fuer-HNO.php

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    Rehakliniken, Anschlussheilbehandlung:
    https://www.malbergklinik.de
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    Aktuelles aus dem Verband
                                            —————————————————————————————
    Mitgliederversammlung der LAG in Mainz am 6.10.2023. Die LAG findet man nun in neuen Räumen in Mainz, Umbach 4, 2. OG. Was ich beachtlich und erwähnenswert finde, ist die Tatsache, das die LAG für 2024 ein um 50% höheres Budget beantragt. Der Etat wird in 24 ca 800 000,–€ betragen. Nicht die Summe ist es die mich schreckt, sondern die Tatsache, dass es das Doppelte des diesjährigen Etats darstellt. Da bin ich mal gespannt wie sich das beim LV Rlp darstellt.
    Thomas Müller im Oktober 2023
                                                                                         —————————————————
    Eine Delegation des LV wird am gesamtdeutschen HNO Kongress 2023 in Leipzig den Verband repräsentieren. Die Teilnehmer freuen sich auf interessante, fachlich aktuelle, Vorträge und kompetente Informationen. Der Kongress findet von 17. – 20. Mai im Congress Centrum statt.
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    Seit dem 03. November 2021 ist der Vorsitzende des Landesverbandes der Kehlkopfoperierten RLP e.V. als Mitglied in den                       „Landesbeirat zur Teilhabe von Menschen mit Behinderungen“ berufen. Die Verleihung der Erennungsurkunde erfolgte im Rahmen der Sitzung des Landesbeirates durch Herrn Minister Alexander Schweitzer in Mainz.
    Durch die Berufung in den Landesbeirat hat der Landesverband eine Stimme für die Belange der Kehlkopf- und Kopf-Halsoperierten Betroffenen und deren Angehörige bekommen. Ein direkter Draht in die Schaltzentrale der betreffenden Ministerien des Landes Rheinland-Pfalz.
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    Der Landespreis für beispielhafte Beschäftigung schwerbehinderter Menschen wurde am 28.03.2022 im Bürgerhaus in Mainz-Hechtsheim vergeben. Verliehen wird der Preis jedes Jahr durch das Landesamt für Soziales, Jugend undVersorgung bei dem der Landesverband der Kehlkopfoperierten Mitglied ist und der den Verband auch immer finanziell unterstützt. Die Preise überreichte Herr Alexander Schweitzer, Minister für Soziales, Arbeit, Transformation und Digitalisierung. Der erste Preis für Betriebe ab 100 Beschäftigte ging an die Freudenberg Group in Kaiserslautern, was mich daran erinnerte ebendort um Unterstützung für den Landesverband nachzufragen. Freudenberg ist auch im Medizinsektor weltweit tätig und stellt Stimmventile der Marke Blom-Singer her. Ein anstrengender Nachmittag bei sommerlichen Temperaturen aber Flagge zeigen für die Belange des LV ist eine wichtige Angelegenheit.
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    Am 26.03.2022 fand in Taunusstein-Neuhof die Mitgliederversammlung statt. Auf der Agenda stand auch die Neuwahl des Vorstandes. Der amtierende Vorstand wurde für die nächsten drei Jahre wiedergewählt. Anni Melzer schied leider krankheitsbedingt aus. Wir freuen uns Sabina Liza Holz als neues Mitglied im Vorstand begrüßen zu dürfen. Sabine Liza übernimmt die frei gewordene Position der Beisitzerin und fungiert gleichzeitig als Frauenbeauftragte des Landesverbandes.
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    Aus gegebenem Anlass möchte ich heute eine Erfahrung bezüglich des Stimmventilwechsels in Coronazeiten zum Besten geben. Bevor ihr einen Wechsel ins Auge fasst erkundigt euch wie dieser während der Cornakrise von statten geht. Einige Kliniken sind dazu übergegangen den Wechsel, wegen eventuellem Hustenreiz und damit der Gefahr der Übertragung des Virus, in Kurznarkose (trotzdem eine den Körper belastenden Vollnarkose) vorzunehmen. Nach meiner Recherche gibt es aber auch Kliniken die den Wechsel wie üblich ambulant und auf dem HNO Stuhl vornehmen. Natürlich unter Schutzkleidung um den Behandler nicht zu gefährden. Meine persönliche Meinung: unter Narkose ist über das Ziel hinausgeschossen.
    Bleibt gesund und haltet euch an die Vorsichtsmaßnahmen.
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    11.11.21
    Der Landesverband hat die Teilnahme am Rheinland-Pfalz-Tag für das Jahr 2022 in Mainz beantragt. Wir gehen davon aus, dass unserem Wunsch entsprochen wird und der Landesverband mit einem Stand am RLP-Tag 22 teilnimmt. Wir freuen uns auf eine gut besuchte Veranstaltung mit vielen Gästen und hoffentlich prächtigem Wetter, ganz so prächtig wie 2019 in Annweiler mit fast 40 Grad muss es nicht sein.
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    14.01.2019
    Der Landesverband beglückwünscht den Vorsitzenden des Ortsvereins Pirmasens zur Stadtehrenplakette in Bronze die ihm auf Grund seines langjährigen Engagements beim THW und in der Selbsthilfe vom Oberbürgermeister der Stadt verliehen wurde.
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    16.12.2018
    Neue Studie der Universitätsmedizin Leipzig
    Die kürzlich im internationalen Fachmagazin der Krebsforschung „Annals of Oncology“ veröffentlichten Studie der interdisziplinären multizentrischen Studie DeLOS-II ergab eine bessere Therapiekontrolle und die Hoffnung auf schonendere Behandlung sowie häufigeren Erhalt des Kehlkopfes. Dieser Link öffnet den gesamten Artikel:
    unbedingt lesenswert und zur Weiterleitung empfohlen.
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    Am 10. Dezember 2018, verstarb unser langjähriges Vorstandsmitglied Michael Pfeil. Der letzte Abschied von einem verehrten Menschen ist der Moment in dem wir alle ergriffen stille stehen und so arm an Worten sind. Wir werden ihn als unermüdlichen, immer zuverlässigen zweiten Vorsitzenden des Landesverbandes und Vorsitzenden des Bezirksverbandes Rhein-Nahe-Pfalz in Erinnerung behalten und sein Engagement wird noch lange fortdauern. Den Angehörigen gilt unser aufrichtiges Mitgefühl und unsere Anteilnahme. Auf unsere Hilfe und Unterstützung können sie jederzeit zählen.
    Möge ein Zitat von Friedrich Bonhoefer etwas Trost spenden:
    Je schöner und voller die Erinnerung,
    desto schwerer ist die Trennung
    Aber die Dankbarkeit verwandelt die Qual der Erinnerung in eine innere Freude.
    Man trägt das vergangene Schöne nicht wie einen Stachel,
    sondern wie ein kostbares Geschenk in sich

  • Endlich veröffentlicht auch das Deutsche Krebsforschungszentrum in Heidelberg Ergebnisse über die Vitamin D Substitution. Was schon seit Längerem in Gesprächen mit Forschenden untermauert ist wird nun durch das DKFZ bestätigt. Das fettlösliche Vitamin D kann Krebserkrankungen bis zu 30% verringern. Sinnvoll ist natürlich, vor einer eigeninitialen Substitution, einen Status erstellen zu lassen. Wobei laut Dr Maximilian Linxweiler, Uniklinik des Saarlandes Homburg, die Einnahme von 1000 iE täglich in unseren Breiten keine negativen Folgen hat. Ich persönlich substituiere 20 000 iE wöchentlich wenn ich nicht die Möglichkeit habe regelmäßig ein Sonnenbad, bevorzugt in südlichen Gefielden, zu nehmen.

    Thomas Müller

Aktivitäten und Angebote

Der Landesverband der Kehlkopfoperierten Rheinland-Pfalz e.V. bietet seinen interessierten Mitgliedern regelmäßige Seminare.
Im Wechsel mit dem Landesverband der Kehlkopfoperierten Saarland e.V. findet ein „Patientenbetreuerseminar“ statt. Wechselnde Inhalte und Themen ermöglichen es den Vereinsvorständen und Patientenbetreuern der Verbände sich medizinisch, psychologisch und auf sozialem Gebiet durch kompetente Referenten weiterzubilden.
Das jährlich durch den Landesverband initiierte „Frauenseminar“ ,richtet sich, wie der Name schon sagt, an unsere weiblichen Mitglieder. Wie schon beim Patientenbetreuerseminar referieren kompetente Repräsentanten der verschiedenen Themenblöcke und geben Einblicke in die neuesten Erkenntnisse aus den obengenannten Themen.
Ein, meist im Herbst, durchgeführtes „Stimmseminar“ richtet sich in der Hauptsache an frisch operierte Patienten oder diejenigen die mit ihrer stimmlichen Rehabilitation nicht wirklich zufrieden sind. In Zusammenarbeit mit Logopädieschulen ermöglicht der Landesverband eine intensive Schulung der Betroffenen. In kleinen Gruppen oder Einzeltherapien können die Patienten in aller Ruhe Techniken der stimmlichen Reha mit erfahrenen Lehrer/n/innen und engagierten Logopädieschüler/n/innen lernen.
Das Patientenbetreuer und Frauenseminar beginnen meist Mittwochs mit einem gemeinsamen Mittagessen und enden Freitags, ebenfalls mit einem gemeinsamen Mittagessen. Das Stimmseminar erstreckt sich über zwei Tage mit einer Übernachtung. Die Kosten für die Veranstaltungen, Reise- und Übernachtung übernimmt größtenteils der Verband.
Geplant in nächster Zukunft ist auch ein „Angehörigenseminar“ des Landesverbandes. Teilnehmer sind hier wiederum ausschließlich Angehörige, nicht Betroffene Mitglieder. Die Einbeziehung der Mitbetroffenen Angehörigen ist ein wichtiger Bestandteil der Verbandsarbeit und oftmals leiden und machen sie sich mehr Sorgen und Gedanken als die Betroffenen selbst. Da liegt es nahe ein Seminar, speziell um die Sorgen, Ängste und Probleme von Angehörigen zu veranstalten.

Der Landesverband der Kehlkopfoperierten Rheinland-Pfalz e.V. engagiert sich sehr stark bei der Öffentlichkeitsarbeit. So findet man bei  zahlreichen Veranstaltungen wie Patiententagen, Krebskongressen oder örtlichen Gesundheitstagen immer einen Vertreter der Vereine oder Selbsthilfegruppen mit einem ansprechenden Stand und zahlreichem Informationsmaterial sowie ehrenamtlich Tätigen, die vor Ort den Verband darstellen. Bei überregionalen Veranstaltungen wie z.B. dem Rheinland-Pfalz-Tag 2022 in Mainz hat sich der Landesverband angemeldet und hofft auf einen positiven Bescheid zur Teilnahme. Die Kapazitäten sind beim Austragungsort 2022 leider recht beschränkt.

FAQ – Häufig gestellte Fragen

Hier finden Sie Antworten auf häufig gestellte Fragen.
Bitte scheuen Sie sich nicht, sich an uns zu wenden wenn Ihre Frage hier nicht aufgeführt ist,
wir nehmen diese gerne auf und bemühen uns um Beantwortung.

Ihr Landesverband

Wo finde ich Information nach der Diagnose2018-12-09T15:00:29+01:00

Die Diagnose „Krebs“ macht zunächst ohnmächtig und die Aufklärung durch medizinisches Fachpersonal ist meist sehr sachlich und wenig verständlich. Dazu kommt noch, dass man nicht mehr wirklich aufnahmefähig für diese Art der Aufklärung ist. Glücklicherweise ist es in der Mehrzahl der HNO Kliniken mittlerweile usus ein Gespräch mit einem Vertreter der Selbsthilfe anzubieten. Scheuen Sie sich nicht dies zu erfragen sollte es nicht von Ärzteseite angeboten worden sein. Bei einem Patientenbetreuer finden Sie Antworten auf fast alle Fragen die Ihnen nach einer Krebsdiagnose auf der Seele brennen. Derjenige der Ihnen im Anschluss gegenüber sitzt, hat all das was Sie noch vor sich haben hinter sich, als lebendes Beispiel für „es geht auch nach dieser schrecklichen Diagnose weiter“. Er/sie nimmt sich die Zeit die Sie brauchen, hier würde es die Kapazität der Seite sprengen.
Seriöse Seiten im Internet:
Deutsche Krebsgesellschaft
https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/andere-krebsarten/kehlkopfkrebs.html
Blaue Ratgeber der Deutschen Krebshilfe
http://kehlkopfoperiert-bv.de/wp-content/uploads/2014/09/Brosch%C3%BCre_Kehlkopfkrebs_Auflage_5_2013.pdf

Was kommt nach der OP2018-12-09T15:10:38+01:00

Die Entlassung aus der Akutklinik erfolgt üblicherweise nach dem 12. Tag, nachdem abschließende Untersuchungen positiv verlaufen sind.
Eine Anschlussheilbehandlung sollte zeitnah in einer geeigneten Einrichtung erfolgen. Hierzu darf der Betroffene auch Wünsche äussern wo diese stattfinden kann. Diese Zeit sollte man sich unbedingt nehmen und für sich selbst nutzen. Abstand von Klinikalltag und auch von Familie sowie Freunden und Verwandten ist wichtig und sinnvoll.
Nach der AHB ergeben sich verschieden Möglichkeiten der sozialen Wiedereingliederung. Hier können verschiedene Institutionen mit Rat und Tat zur Seite stehen. Optimalerweise hatten Sie schon in der Akutklinik Kontakt zu einem Patientenbetreuer einer Selbsthilfegruppe und der soziale Dienst der Klinik hat Sie angesprochen. Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V., die Landesverbände sowie die angeschlossenen Vereine stellen Ihr Wissen und hre Erfahrung gerne zur Verfügung. Ebenso kann es hilfreich sein sich einem Sozialverband anzuschließen. Hier haben Sie die Möglichkeit sich für einen geringen Jahresmitgliedsbeitrag rechtlich durch erfahrene und kompetente Anwälte zu informieren.
https://www.sovd.de/
https://www.vdk.de/deutschland/

Wie ist die Prognose2018-12-06T15:30:41+01:00

Wie Alles kommt es auch hier auf die exakte Diagnose und die daraus resultierende Therapie an.

Allgemein ist die Prognose, selbst bei fortgeschrittenen Larynxkarzinomen recht gut. Die moderne Medizin bietet ein breites Spektrum an Behandlungsmöglichkeiten die erfahrungsgemäß zu einem Leben „danach“ führen das ohne allzu starke Einschränkungen lebenswert ist und eine dementsprechend gute Lebensqualität bietet.

Wie ist das mit essen und trinken2018-12-09T15:16:18+01:00

Bei optimalem Verlauf sind Essen und Trinken unproblematisch möglich.

Dennoch ist auch diese Frage nicht allgemeingültig zu beantworten. Es kommt immer auf die jeweilige individuelle Situation an.

– bei einer Teiloperation ist es meist erforderlich bestimmte Techniken zu erlernen die eine Aspiration (ein Verschlucken) verhindern. Da der Kehlkopf maßgeblich daran beteiligt ist die Luftröhre beim Schluckakt zu verschließen kann es bei einer Teiloperation zu Komplikationen führen. Ein erfahrener Logopäde kann hier Techniken vermitteln die dies verhindern und ein annähernd normales essen und trinken ermöglichen.

– bei einer kompletten Kehlkopfentfernung ist ein Verschlucken technisch nicht mehr möglich da der Speise- und der Atemweg voneinander getrennt sind. Lediglich bei der Versorgung mit einem Stimmventil kann es zu Komplikationen führen wenn die Prothese undicht wird oder sich der sogenannte Fistelkanal in der sich das Stimmventil befindet weitet. Dann besteht die Möglichkeit, dass (meist nur Dünnflüssiges wie Wasser, Tee, Kaffee) entweder an der Prothese vorbei (periprothetische Leckage) oder durch die Prothese hindurch (transprothetische Leckage bedingt durch eine defekte Ventilklappe) in die Luftröhre gelangen und so einen mehr oder weniger starken Husten auslösen.

 

Kann ich wieder sprechen2018-12-09T15:27:11+01:00

Bei Teiloperationen werden stimmgebende Strukturen geschont und das Sprechen ist mit einer veränderten „heiseren“ Stimme möglich.

Bei einer totalen Laryngektomie (der Kehlkopf wird komplett entfernt) gibt es drei Möglichkeiten der stimmlichen Rehabilitation:
– der Elektrolarynx (heute eher selten genutzt, trotzdem ist es sinnvoll den Umgang zu erlenen um bei Komplikationen diese Möglichkeit der Verständigung zu nutzen) ist ein Gerät das Vibrationen erzeugt und somit das Sprechen ermöglicht. Die Stimme wird allgemein als „roboterhaft“ beschrieben.
– die Ructussprache ist ein Technik die bis in die Mitte der 90er Jahre als einzige Alternative zum Elektrolarynx möglich war. Hierbei wird Luft quasi verschluckt und langsam wieder ausgestoßen, ähnlich dem Rülpsen. Das Erlernen dieser Technik erfordert Geduld und einen guten Therapeuten der diese Möglichkeit der stimmlichen Rehabilitation zu lehren in der Lage ist. Auch hier helfen die Vereine und Verbände einen geeigneten Logopäden zu finden.
– das Stimmventil/Stimmprothese. Mittlerweile Standard in den meisten Kliniken. Zwischen Luft- und Speiseröhre wird ein Ventil eingesetzt, hierdurch ergibt sich die Möglichkeit mit der gesamten Ausatemluft Stimme zu bilden. Es handelt sich um ein Einwegventil das Ausatemluft in die Speiseröhre leitet und dort schwingungsfähige Strukturen zur Stimmbildung nutzt. Der große Vorteil dieser Art der Rehabilitation ist die rasche Wiedererlangung der Stimme. Bei optimalem Verlauf ist das Sprechen schon kurz nach dem Eingriff (ca ab dem 12. postoperativen Tag) wieder möglich.

Die Wahl der Rehabilitation ergibt sich aus der Diagnose und den Gegebenheiten. Alle Möglichkeiten sollten mit dem Arzt besprochen werden. Wie überall gilt selbstredend der Grundsatz, dass jeder Fall individuell ist und sich unterschiedliche Verläufe einstellen können.

Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?2018-12-09T15:36:21+01:00

Es gibt prinzipiell die Möglichkeiten der

– chirurgischen Entfernung von Teilen oder des gesamten Kehlkopfes
hierbei werden entweder der gesamte Kehlkopf entfernt (totale Laryngektomie) oder Teile des
Kehlkopfes.

– Radiotherapie (Bestrahlung)

– Chemotherapie (Mittel der Wahl z.B. Cisplatin)

– kombinierte Radio- Chemotherapie

– Immuntherapie (z.B. Cetuximab)

Was letztendlich zur Anwendung kommt bzw kommen sollte, hängt nicht zuletzt vom Stadium/Ausdehnung des Tumors ab. Hierbei ist es von entscheidender Bedeutung, dass der individuelle „Fall“ durch die verschiedenen Abteilungen in der Tumorkonferenz objektiv besprochen wird. Die Entscheidung der Wahl der Therapie trifft letztendlich der Patient nach einem Gespräch mit den Behandlern seines Vertrauens.

Termine und Veranstaltungen, Seminare

Veranstaltungen des Bundesverbandes:
19.-21.04.24 Wassertherapieseminar, Erkner
24.-26.05.24 Patiententage, Bad Münder
04.-06.06.24 Frauenseminar, Kassel
26.-28.06.24 Delegiertenversammlung, Göttingen
23.-25.09.24 Angehörigenseminar, Königswinter

Öffentliche Veranstaltungen
21.-24.02.24 Deutscher Krebskongress, Berlin
08.-11.05.24 HNO Kongress, Essen
13.-15.06.24 DEGRO, Kassel
14.-15.06.24 dbl Kongress, Oberhausen

 

Kontakt

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Kontakt aufnehmen

  • Anschrift
    Landesverband der Kehlkopfoperierten RLP e.V.
    Thomas Müller
    Steinflurstraße 16
    67714 Waldfischbach-Burgalben

  • Telefon: +49(0)1714764688

  • E-Mail: vorsitzender@kehlkopfoperiert-rlp.de

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